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難病患者等ホームヘルパー養成講座
難病患者等ホームヘルパーが必要とされている理由
難病患者の安定した療養生活の確保と生活の質の向上を目的としています。
厚生労働省 難病特別対策推進事業
難病特別対策推進事業の目的は、難病患者等に対し、総合的な相談・支援や地域における受入病院の確保を図るとともに、在宅療養上の適切な支援を行うことにより、安定した療養生活の確保と難病患者及びその家族の生活の質（QOL：Quality of Life）の向上に資することです。そのため、難病患者等の多様化するニーズに対応した適切なホームヘルプサービスの提供に必要な知識、技能を有するホームヘルパーの養成を図るため、難病患者等ホームヘルパー養成研修事業が実施されました。
※難病特別対策推進事業実施要綱（平成10年厚生労働省保健医療局長通知）より一部抜粋・改編
難病相談・支援センターの設置
各都道府県では、難病相談・支援センターを設置し、地域で生活する患者等の日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進及び就労支援などを行い、患者等の療養上、日常生活上での悩みや不安等の解消を図っています。そのため、患者等に対する必要な知識・経験等を有している難病相談・支援員が必要となります。
難病とホームヘルパーの関係
高齢者の中でも、難病にかかっている人は多いです。患者さんの看病に追われ家事ができなかったり、緊張した毎日に疲れ果てたりしているご家族が多く、ご家族を支援するための家事、その他の援助も難病患者等ホームヘルパーに求められています。
難病とは：
原因不明の難治性疾患を総称する用語。
1972年（昭和47年）の厚生省（現：厚生労働省）が発表した難病対策要綱において、難病は、(1)原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病（ベーチェット病、重症筋無力症、再生不良性貧血、悪性関節リウマチなど）、(2)経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病（小児がん、小児慢性腎炎、ネフローゼ、小児喘息、進行性筋ジストロフィー、腎不全など）｣と定義されています。
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